“Ho visto mio marito addormentarsi per sempre dolcemente tra le mie braccia. In quel momento, per quanto stessi cercando di non perdere il controllo della situazione e di monitorare in qualche modo il mio stato emotivo, di una cosa ero certa: Rocco aveva combattuto fino alla fine e, nonostante la sua sofferenza fisica fosse solo in parte comprensibile da me, in cuor mio sapevo che tutto ciò che era possibile era stato fatto”. Loredana è una mamma e moglie lucana, da cinque mesi a questa parte ha lottato assieme a suo marito Rocco, 57enne anche lui della Basilicata, affetto da tumore maligno al cervello, purtroppo deceduto lo scorso 13 dicembre.
“Dopo aver scoperto la massa tumorale al cervello, pensavo che la parte più difficile fosse comunicarlo ai miei figli, ma così non è stato. Il vero dramma è cominciato nel mese di ottobre, quando mio marito ha iniziato, come da prassi, un percorso radioterapico. Ogni qualvolta si parla di tumore non si prospetta mai nulla di buono, e per quanto sia una donna credente e fiduciosa nei progressi della medicina, tutti eravamo consci della svolta che avrebbe potuto prendere la malattia nel corso delle settimane. L’ultimo step di Rocco è stato il trasferimento presso l’Hospice di Stigliano, in provincia di Matera. È proprio qui che, per quanto la situazione fosse difficile, mi sono trovata in un ambiente accogliente. Mi sentivo a casa, circondata da persone speciali, oss e infermieri che neanche per un istante ci hanno lasciati soli“, ha aggiunto Loredana.
Purtroppo, per Rocco non c’è stato nulla da fare, il male ha preso il sopravvento. Eppure, a detta della moglie, il trattamento palliativo somministrato presso l’hospice ha alleggerito, in parte, il dolore fisico di Rocco e la sofferenza psicologica dei familiari. Perché, alla fine, per quanto la perdita di una persona cara possa costituire un evento traumatico nella vita di un individuo, condividere un dolore così grande con gli altri alleggerisce il cuore e la mente.
A tu per tu con il dottor Giuseppe Agneta: “Le cure palliative sono un mantello che avvolge gli ammalati”
Al giorno d’oggi, dunque, approfondire la conoscenza circa i trattamenti palliativi è di fondamentale importanza non solo per migliorare la qualità di vita della persona che soffre, ma anche di chi gli è sempre stato accanto. Data la complessità dell’argomento, il dottor Giuseppe Agneta, nonché responsabile della struttura dell’Hospice O.D. di Stigliano, nel Materano, ha voluto chiarire meglio alcuni concetti relativi all’argomento.
Le cosiddette cure palliative rappresentano un valido aiuto per l’ammalato e per i suoi familiari. In cosa consistono?
Le cure palliative sono cure attive e globali, rivolte alla persona sofferente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi scopo di guarigione. Sono cure rivolte al controllo del dolore totale, non solo dolore fisico, ma anche sofferenza psicologica, spirituale e sociale. Lo scopo delle cure palliative è quello di preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla fine non solo della persona ammalata, ma anche della sua famiglia che viene sostenuta pure durante il lutto, lì dove esistono associazioni di sostegno.
Chi sono i malati aventi diritto alle cure palliative?
I malati che hanno diritto alle cure palliative sono le persone sofferenti affetti da malattia oncologica e non, inguaribile e progressiva, a prognosi infausta, che attraversano l’ultimo “pezzo” della loro vita.
Quali sono i costi e le modalità di accesso alla rete locale di cure palliative?
Il luogo privilegiato dove erogare le cure palliative è la casa. Qualora ciò non fosse possibile, è prevista l’accoglienza in hospice, vale a dire una struttura dove la vita è valorizzata fino alla fine, non si tratta di un moribondaio. Purtroppo, per l’assistenza al malato terminale, sia a domicilio che in hospice, al momento in Italia non vi è un’offerta omogenea di cure palliative, nonostante i costi di erogazione siano molto contenuti rispetto quelli onerosi per l’assistenza al malato terminale erogata negli ospedali. L’unità operativa di cure palliative dell’Asm della Basilicata consta della struttura allocata presso l’Ospedale Distrettuale di Stigliano e di due ambulatori di cure palliative e terapia del dolore allocati presso l’Ospedale Distrettuale di Tinchi, sempre nel Materano. L’accoglienza in hospice è possibile per gli ammalati in fase avanzata di malattia progressiva e a prognosi infausta con richiesta del Mmg o del medico ospedaliero o per vie brevi, vale a dire telefonate da parte della famiglia. L’accesso alle visite e prestazioni ambulatoriali di cure palliative e terapia del dolore è realizzabile tramite prenotazione al Cup o tramite cellulare.
Con le cure palliative si può guarire?
Le cure palliative e la terapia del dolore, dunque, non curano la malattia (sanare infirmos) che ormai ha vinto, ma si prendono cura della persona sofferente (sanare dolorem) e il loro accesso è previsto e facilitato anche dalla Legge n.38 del 15 marzo 2010 che recita la tutela del diritto all’accesso di ogni cittadino bisognoso. Cure palliative non significa cure inutili, ma vuol dire mantello che accoglie e avvolge, dando pace e ristoro. Le cure palliative affermano la vita fino alla fine, non prevedono metodiche terapeutiche sproporzionate alla condizione specifica (accanimento terapeutico) e considerano la morte come evento naturale.
Quali sono le figure professionali che collaborano sinergicamente affinché sia l’ammalato che il familiare soffrano il meno possibile?
Le cure palliative vengono realizzate da una équipe multifunzionale di operatori quali medico,infermiere,oss,psicologo,ass.sociale,ass.spirituale,fisioterapista,terapista occupazionale, volontario, familiare. Il profilo di ogni operatore deve possedere delle caratteristiche peculiari, vale a dire motivazione, conoscenza, formazione adeguata e sensibilità psicologica al lavoro d’équipe. Le cure palliative possono farle molti operatori, ma non tutti.
Nessun miracolo
La storia di Rocco e l’intervento del dottor Agneta ci insegnano, inevitabilmente, che nessuno, purtroppo, neanche il più competente tra i camici bianchi può “fare un miracolo” quando ci si trova di fronte a casi di pazienti oncologici o malati terminali. Per questo, quando la malattia prende il sopravvento non resta che prendere consapevolezza della situazione per affrontarla con coraggio, fino all’ultimo istante. Perché, alla fine, ognuno di noi possiede una forza interiore nascosta che finisce per esibire inconsapevolmente nei momenti di difficoltà. E così, le cure palliative finiscono per diventare quasi indispensabili, non per annientare la malattia, ma almeno per limare uno strato di sofferenza superficiale.
