Malattie rare, il Senato approva la legge: obiettivi aggiornati ogni tre anni

Il Senato ha approvato il testo unico sulle malattie rare. Composta da sedici articoli, la legge è volta a tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, attraverso misure come l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali, tra cui quelli orfani. Per malattia rara si intende una patologia a bassa prevalenza, inferiore a cinque individui su 10mila, ma vengono inglobate anche le ultra rare, ossia quelle con un’incidenza inferiore ad un individuo su 50mila. Nella lista disciplinata dalla legge sono inseriti anche i tumori rari. Gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore saranno definiti ogni tre anni, attraverso l’approvazione del Piano Nazionale per le malattie rare. Per la Presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, questa legge è una vittoria a tutti gli effetti. “Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare”. Dello stesso avviso anche la relatrice della legge, Paola Binetti: “Il ddl, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti, è stato votato all’unanimità. È una soddisfazione enorme, adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari“.