Composta da sedici articoli, il Senato ha approvato la legge sulle malattie rare. Gli obiettivi e gli interventi saranno definiti ogni tre anni, attraverso l'approvazione del Piano Nazionale.
Avviato un progetto per cercare la cura. Pesa 15 chili, è alta 117 centimetri, era una bambina sana e forte oggi lotta con una malattia rarissima, gli altri 24 casi nel mondo sono tutti diversi.