biotestamento
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Oggi entra in vigore a tutti gli effetti la legge sul biotestamento. Immediata l’attivazione dell’associazione Coscioni per scongiurare eventuali “sabotaggi e imposizioni di coscienza”, preannunciando “ricorsi contro eventuali atti governativi contrari alla normativa”.

Dura la posizione del segretario Filomena Gallo, candidata nella lista ‘Più Europa con Emma Bonino’ che dichiara: “Da oggi siamo mobilitati per impedire che la legge sia frenata dalla disinformazione, dai mille ostacoli burocratici e dal boicottaggio da parte di certi poteri. In particolare, chiediamo alle istituzioni a ogni livello di informare correttamente i cittadini sui loro nuovi diritti; chiediamo alle Regioni di inserire le Disposizioni anticipate di trattamento nella tessera sanitaria e ci prepariamo a presentare denunce penali contro eventuali provvedimenti di questo o dei futuri Governi, che mirassero a introdurre inesistenti possibilità di imposizione di coscienza da parte delle strutture sanitarie private sulla pelle dei cittadini malati”.

La norma approvata consta di otto articoli che toccano temi relativi al fine vita, con l’obiettivo di tutelare la libertà di ogni persona di scegliere se acconsentire a ricevere o rifiutare i trattamenti sanitari.

Ma tra termini come consenso informato, disposizioni anticipate di trattamento, nutrizione artificiale e sedazione profonda, ci potrebbe essere il rischio di perdersi nelle parole.

Consenso informato
Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile”.

Il consenso informato è l’autorizzazione concessa dal paziente a ricevere un trattamento sanitario, sottoscritta dopo aver ricevuto dal personale competente tutte le informazioni sia sul proprio stato di salute sia sui trattamenti e le terapie disponibili (che cosa comportano? quali sono i rischi? quali i benefici?, etc).

In base all’art.1 della nuova legge il paziente ha diritto a rifiutare in tutto o in parte i trattamenti e di revocare il consenso in qualsiasi momento.

Disposizioni anticipate di trattamento
Le disposizioni anticipate di trattamento (Dat) sono l’espressione delle convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari che ogni adulto in grado di intendere e di volere può scegliere se rilasciare.

maggiorenni in pieno possesso delle facoltà mentali potranno dunque decidere se accettare o rifiutare le “scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari“, incluse – in base al testo attuale – nutrizione e idratazione artificiali. La legge prevede anche la nomina di un fiduciario che rappresenti il paziente e ne faccia le veci nella relazione con i medici, i quali sono tenuti a rispettare le Dat del paziente. Esiste però la possibilità di ridiscutere le Dat col fiduciario qualora si presenti l’opportunità di nuove terapie per “assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita” non disponibili nel momento della stesura delle Dat.

Accanimento terapeutico
Alla luce di una prognosi infausta a breve termine o di morte imminente, viene considerato accanimento terapeutico ogni ostinazione irragionevolenella somministrazione delle cure. In questi casi per la legge sul biotestamento appena approvata il personale sanitario deve astenersi dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati, ma è tenuto invece ad applicare terapie per diminuire le sofferenze del paziente fino, quando i sintomi si dimostrino refrattari, a condurlo alla sedazione profonda continua.

“Anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico […]è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38”.

Sedazione profonda continua
È una pratica medica che si colloca nell’ambito della terapia del dolore e delle cure palliative, volte a diminuire le sofferenze del malato terminale.

Malgrado i tentativi di strumentalizzazione, secondo il Consiglio nazionale di bioetica (Cnb) “la sedazione profonda continua, che si estende fino alla perdita di coscienza del paziente, va ritenuta un trattamento sanitario e non va confusa con l’eutanasia o il suicidio assistito”.

Nutrizione e idratazione artificiali
Già nel 2007, la Società Italiana di nutrizione parenterale ed enterale (Sinpe) definiva: “La nutrizione artificiale (Na) è un trattamento medico. Da considerarsi a tutti gli effetti un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La Na non è una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare un malato non autosufficiente), si configura come un trattamento medico sostitutivo (come ad esempio la ventilazione meccanica e la emodialisi)”.

E poi: “La miscela nutrizionale è da ritenere un preparato farmaceutico che deve essere richiesto con una ricetta medica e deve essere considerato una preparazione galenica magistrale, non essendo un prodotto preconfezionato in commercio. Si tratta comunque di un trattamento medico a tutti gli effetti tanto che prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico”.

Sono pertanto considerati trattamenti sanitari, e come tali possono essere accettati o rifiutati dal paziente.

Ricordiamo che eutanasia e suicidio assistito non sono contemplati dall’attuale legge sul testamento biologico.

“Se sei maggiorenne e capace di intendere e volere puoi – spiega l’associazione Coscioni che ha diffuso ieri il vademecum sulle Dat – puoi fare il tuo biotestamento, indicando i trattamenti sanitari che vorresti ricevere e quelli ai quali rinunceresti nel caso in cui non fossi più in grado di esprimere e prendere decisioni autonomamente. Con il biotestamento – si precisa – non si possono esigere trattamenti sanitari contrari alle leggi”.

Come redigere le Dat? “Puoi scrivere un testo di tuo pugno; puoi scaricare e compilare il nostro modulo; puoi modificare il nostro modulo secondo le tue necessità ed esigenze”. Se le condizioni fisiche non permettono queste vie, “puoi esprimere le tue volontà attraverso una videoregistrazione e/o con dispositivi tecnologici che consentono alle persone con disabilità di comunicare. Potrai rinnovare, modificare o revocare le tue Dat in ogni momento”, ricorda ancora l’associazione puntualizzando che “il testamento biologico è esente dall’obbligo di registrazione tributaria, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa”.

Serve un fiduciario? “La legge auspica, ma non obbliga – si chiarisce nel vademecum – che ogni persona, nel momento in cui sottoscrive il proprio biotestamento, deleghi un fiduciario che si assuma la responsabilità di interpretare le Dat contenute nel biotestamento, anche alla luce dei cambiamenti intercorsi nel tempo e di possibili nuove prospettive offerte dalla medicina. Qualsiasi persona maggiorenne e capace di intendere e volere può ricoprire il ruolo di fiduciario accettando la nomina. Nel caso di malattia già in corso, ti suggeriamo di indicare una persona che abbia seguito da vicino, nei diversi e drammatici aspetti, il tuo decorso e che abbia con te un rapporto solido e continuo, anche affettivo”.

“L’accettazione della nomina di fiduciario – prosegue l’associazione Coscioni – avviene attraverso la sottoscrizione delle Dat o con atto successivo che sarà allegato al testamento biologico. Il tuo fiduciario dovrà possedere una copia del tuo biotestamento” e “avrà quindi il potere di attualizzare, in accordo con il personale sanitario, le disposizioni che avrai indicato”.

“Nei casi in cui le tue Dat appaiano palesemente incongrue, non corrispondenti alla tua condizione clinica, o qualora emergano nuove terapie, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle tue condizioni di vita – si nota nel vademecum – il fiduciario potrà autorizzare i medici a non rispettare le tue volontà”.

Infine, l’autenticazione. E’ possibile autenticare il biotestamento “con atto pubblico (atto redatto con un funzionario pubblico designato o attraverso un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio); con una scrittura privata autenticata (da un funzionario pubblico designato dal tuo Comune o da un qualsiasi pubblico ufficiale, come un notaio) da te custodita; con scrittura privata consegnata personalmente all’ufficio dello stato civile del tuo Comune di residenza (ufficio che, se istituito, provvede all’annotazione in un apposito registro); nelle strutture sanitarie, qualora la Regione di residenza ne regolamenti la raccolta”.

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