lunedì, 4 Luglio 2022

“Rivedere il mare” per vivere un sogno: spiagge accessibili ai malati di Sla

Si tratta di tre stabilimenti balneari (in Puglia, Sardegna e Emilia-Romagna), attrezzati per dare anche alle persone più fragili la possibilità di andare al mare. In arrivo questa estate delle novità: aprirà una seconda spiaggia a Gallipoli, a Porto Fino e tre nuove case vacanza a Ravenna.

Da non perdere

Una spiaggia accessibile a tutti, anche a chi purtroppo soffre di una grave malattia come la Sla, per poter vivere un sogno: quello di rivedere il mare e perché no, come tutti, poter tornare ad immergersi in quell’immenso e meraviglioso specchio d’acqua. È la sfida vinta, sette anni fa in Puglia, dall’associazione “2HE – Io Posso” nata dal visionario Gaetano Fuso, salentino, assistente capo della Polizia di Stato, nominato, tra l’altro, “Cavaliere della Repubblica” dal Presidente Mattarella nel 2018 e morto di Sla nel 2020. La sua idea, coraggiosa e piena di speranza, supportata nel tempo dalla moglie Giorgia Rollo oggi presidentessa di 2HE e da un gruppo di amici e sostenitori, ha dato vita nel 2015 a La Terrazza “Tutti al mare!”, il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da Sla, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie, realizzato su un tratto di spiaggia libera della marina di San Foca di Melendugno (Lecce), sul lungomare Matteotti, al civico 57.

La Terrazza è oggi è un format preso come riferimento e replicato in altre parti d’Italia, grazie ad un elenco di parametri ormai codificati. Seguendo il know how di Io Posso, una struttura gemella è nata in Sardegna nel 2018, a Maladroxia, nel comune di Sant’Antìoco, in Provincia di Carbonia-Iglesias, e un’altra in Emilia Romagna a Punta Marina, nel comune di Ravenna. Altre collaborazioni sono in piedi per la creazione sia di strutture complesse come La Terrazza, quindi adatte ad ospiti con disabilità motoria elevata ed alte necessità di assistenza per la dipendenza da macchinari per respirare, comunicare e alimentarsi, sia in versione più “light”. Lo stabilimento è attivo ogni anno dal 15 giugno al 15 settembre, con apertura prevista tutti i giorni dalle 9:30 alle 19. A beneficio degli ospiti sono presenti 3 postazioni più ampie con colonnina acqua/elettricità per chi necessita di ventilazione assistita e 9 postazioni per le altre forme di disabilità, provviste di lettini ribassati, sedie da regista e idonea ombreggiatura.

La struttura dispone poi di 2 ampi bagni completamente attrezzati, anche con doccia calda, 2 ulteriori docce esterne, un box infermieristico attrezzato, 12 ausili per l’ingresso in acqua, di 5 tipologie differenti, adatti a conformazioni fisiche diverse, personale infermieristico ed assistenziale. Completa la struttura un’ampia passerella che consente l’agevole spostamento con la sedia a rotelle. Grazie alla collaborazione con il Ministero dell’Interno – Dipartimento della Polizia di Stato sono gli atleti delle Fiamme Oro Salvamento e gli agenti della Questura di Lecce in possesso dell’apposito brevetto a svolgere il servizio di assistenza bagnanti per tutto il periodo di apertura della struttura.

“Anche per quest’anno abbiamo tantissime richieste, che arrivano dalla Puglia e da fuori Regione. Purtroppo, a causa delle mareggiate una piccola parte della spiaggia è venuta meno e ci ha costretto a ridurre le postazioni, ma come ogni estate siamo pronti, con tutti i nostri servizi, a ricevere gli ospiti. Alcuni di loro andranno a visitare le altre due strutture, che hanno aperto subito dopo La Terrazza e questo ci rende orgogliosi del legame e della bella collaborazione che è nata con Sant’Antìoco e Ravenna. Lavoriamo, alla fine, per lo stesso scopo: regalare un sorriso a chi sorride poco per i disturbi che la malattia comporta. La vera sorpresa di quest’anno è che inaugureremo a breve una nuova spiaggia sempre per persone con fragilità, a Gallipoli; uniamo così tutto il versante ionico per dare a tutti la possibilità di usufruire dei servizi. A differenza delle altre due realtà “gemelle”, al momento non siamo in grado di offrire anche posti alloggio. Diciamo che le amministrazioni degli altri due comuni sono molto più lungimiranti e guardano più avanti rispetto alla nostra. Facciamo molta fatica, immagino come le altre associazioni, a reperire fondi. Dal Comune riceviamo 10mila euro ogni anno, che ci servono per montare e smontare la struttura, ma poi c’è il personale da pagare, i servizi da garantire. Ai nostri ospiti non facciamo pagare nulla. Piccole donazioni le riceviamo delle Fiamme Oro della Polizia di Stato, dall’Asl di Lecce, dall’Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, dalle banche o dagli eventi che riusciamo ad organizzare in collaborazione con altre Onlus. Vivere la disabilità fuori casa: è questo il contributo che vogliamo dare a chi soffre di patologie come la Sla, che spesso impongono una vita limitata e purtroppo isolata dal resto del mondo”.

Supportati dai colleghi pugliesi, nel giugno del 2018, a Maladroxia, nel Comune sardo di Sant’Antioco, nasce “L’Isola del Cuore” grazie all’incredibile lavoro delle famiglie dei malati di Sla, dei volontari, amici e conoscenti dell’associazione “Le Rondini” di cui Franca Boi ne è presidentessa. “L’Isola del Cuore nasce sulla falsa riga de La Terrazza, con le stesse speranze e motivazioni, cioè quelle di far vivere ai nostri ospiti con gravi disabilità esperienze ed emozioni uniche. Come quella pugliese – spiega Franca Poi -, anche la nostra è una spiaggia attrezzata con due postazioni per le patologie molto gravi, e altre postazioni per quelle meno gravi, che non richiedono ad esempio la deambulazione. Il nostro stabilimento è dotato di un’infermeria e di tutti i servizi igienici necessari. Inoltre, oggi, offre ai suoi visitatori anche due appartamenti in cui alloggiare: uno nato nel 2019 e adatto per i malati più gravi, accompagnati dai loro assistenti, l’altro nel 2021, accessibile sempre ai malati ma anche alle famiglie, che è dotato di cinque posti letto. Questo secondo alloggio si è reso necessario perché negli anni il flusso di visitatori è aumentato: riceviamo persone da tutta Italia e anche dall’estero, come Francia e Inghilterra. Quest’anno inaugureremo una terza casa vacanza, sempre dotata di 5 posti letti e l’altra novità è che garantiremo il servizio di assistenza del 118, non solo per i nostri ospiti ma per tutti i bagnanti della spiaggia, attivo 7 giorni su 7, per coprire in larga maglia i casi di emergenza che potrebbero verificarsi”.

“Se esiste l’Isola del Cuore è solo grazie a quelle famiglie e amici dei malati di Sla o con altre disabilità, e dei volontari infermieri, oss, psicologi e logopedisti, che hanno creduto nel progetto fin da subito e continuano a farlo. Il nostro sistema, infatti, si regge solo sul lavoro dei volontari e grazie alle donazioni della Fondazione del Banco di Sardegna e alla disponibilità dell’amministrazione comunale, che ci ha dato in concessione questa fetta di spiaggia. Un vero e proprio “mare” di solidarietà, alimentato anche dagli esercenti e dalle imprese, che ogni anno ci regalano ombrelloni, sdraio, attrezzature adatte alle esigenze dei nostri ospiti e che generalmente hanno costi elevati. Per questa stagione balneare, ormai alle porte, abbiamo già tantissime prenotazioni. La spiaggia riaprirà il 2 giugno e non vediamo l’ora di riabbracciare chi viene a trovarci ogni anno e di accogliere i nuovi visitatori. Un’altra grande sorpresa è che presto apriremo una seconda spiaggia a Porto Fino. In questo modo saremo in grado di offrire un grande servizio, che coprirà tutto il sud dell’isola. Negli anni si sono create bellissime sinergie e rapporti anche con le altre due associazioni, di Lecce e di Ravenna. Siamo sempre in contatto, ci aiutiamo a vicenda perché viviamo le stesse difficoltà, gioie e speranze. Io, Debora e Giorgia siamo legate da esperienze molti simili. Tutte e tre in questi anni abbiamo perso persone a noi molto care a causa della Sla. Io il papà nel 2016, Debora e Giorgia il marito”.

Anche “Insieme a te”, lo stabilimento sulla spiaggia di Punta Marina, in Romagna, attrezzato di tutto punto per accogliere ospiti particolarmente fragili, è già al lavoro per la nuova stagione balneare. La struttura, che fa parte del progetto “Tutti al mare insieme a te”, è nata dal progetto lanciato dal faentino Dario Alvisi, malato di SLA, e da sua moglie Debora Donati, che oggi porta avanti l’associazione in memoria del marito scomparso nel 2018 e a beneficio di tutte quelle persone che come lui non si sono mai arrese alle proprie condizioni di vita e malattia, cercando di creare spazi di serenità e di coltivare le proprie passioni, come quella del mare.

Lo stabilimento è operativo dall’estate del 2018 in un tratto di spiaggia messo a disposizione dal Comune di Ravenna. L’evento più grande di questa nuova estate è sicuramente l’inaugurazione di tre nuovi appartamenti, in gestione anche all’associazione APS, che si aggiungono a quelli messi a disposizione dalla famiglia Cicogniani di Ravenna già da alcuni anni, e che permetteranno a molti più ospiti di alloggiare a Punta Marina e così usufruire della spiaggia. “Le tre abitazioni sono parte dell’ex scuola materna Il Faro di Punta Marina – spiega Debora Donati -. Abbiamo ottenuto la loro concessione partecipando ad un bando del Comune di Ravenna, poi con le agevolazioni fiscali siamo riusciti ad avviare i lavori di ristrutturazione per adibirle a vere e proprie case vacanza. Ovviamente sono state arredate e rese totalmente accessibili agli ospiti. Sono tutte a piano terra, dotate di letti reclinabili con sollevatori elettrici e c’è anche un pergolato esterno in cui gli ospiti potranno mangiare, nel giardino della scuola”.

Le prenotazioni per gli alloggi sono già sold out, comprese quelle dei 4 appartamenti convenzionati. Gli ospiti con le loro famiglie pagano un affitto per il tempo di permanenza, massimo 15 giorni per dare la possibilità a più persone con fragilità di vivere il mare e lo stabilimento con i suoi servizi, che include l’utilizzo di certi servizi, compresi quelli della spiaggia, totalmente gratuiti.

“A febbraio 2022 – prosegue la fondatrice di Insieme a Te –  abbiamo lanciato una campagna di crowdfunding, che si è chiusa il 20 aprile. Abbiamo raccolto molti fondi per arredare i tre appartamenti. Il primo obiettivo era di 13mila euro per la prima abitazione e la stessa somma ripetuta anche per gli altri due. Grazie alle donazioni, siamo riusciti a coprire tutte le spese e questo ci ha reso molto felici. Dobbiamo ringraziare i tre principali ambasciatori: CLAI che ha sostenuto i lavori per il primo appartamento, La BCC per il secondo e il Rotary Club per il terzo”.

I tre appartamenti e anche la spiaggia inaugurano il 6 luglio, la spiaggia sarà accessibile dal 18 giugno al 10 settembre. “Anche quest’anno – spiega Debora – la struttura è rimovibile e temporanea, speriamo diventi definitiva dal prossimo”. Le novità sulle concessioni balneari della Direttiva Bolkestein non dovrebbero avere conseguenze sul progetto dell’associazione perché, come aggiunge Debora, “in spiaggia abbiamo solo una struttura sociale, non commerciale che come dicevamo prima è ancora temporanea”.

Con le restrizioni da Covid allentate, quest’anno la spiaggia torna ad essere allestita con 18 postazioni e i volontari sono già al lavoro per l’organizzazione di eventi da proporre nel weekend. “Finalmente un po’ di normalità, anche se stiamo aspettando il protocollo definitivo dal Comune sulle misure da adottare. “Tutti al mare insieme a te” esiste ancora oggi grazie al magnifico lavoro fatto in questi anni da tutti i volontari e da chi ha contribuito con importanti donazioni. Ringrazio sempre con il cuore anche a tutte le famiglie dei nostri ospiti, che ci hanno creduto e continuano con gioia a farlo ogni giorno” conclude Debora.

Ci avete regalato un sogno, quello di vivere attimi di normalità nella grave malattia. Grazie. È la frase più ricorrente delle persone che vengono a trovarci –  conclude Franca Boi dell’Isola del Cuore – quando è il momento di salutarci, e che ci dà la forza di proseguire in questa grande missione“.

Ultime notizie